Cada 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Acondroplasia, una enfermedad rara o huérfana de origen 100 % genético, que compromete el sistema esquelético primordialmente y afecta el crecimiento de 1 de cada 25.000 niños que nacen anualmente.

Para que la sociedad conozca los múltiples desafíos de una persona con esta condición, BioMarin creó la campaña “Mi historia va más allá”, donde por medio de información y la historia de Liz, una niña con acondroplasia, presentan los diferentes factores que vive un paciente y su familia, como las necesidades de adaptación, los retos en diversos sistemas del cuerpo, así como los desafíos psicosociales que afectan a la población que convive con esta condición.

Esta campaña está basada en una historia real, done Liz, una niña soñadora narra su historia a través de dibujos que se van convirtiendo en realidad, especialmente su perro imaginario Hakuna, además la farmacéutica invita a las personas a crear su propio libro digital contando las experiencias de niños que tiene esta enfermedad.

En Colombia, de acuerdo con la Ley 1275 de 2009, las personas con acondroplasia se les reconoce en condición de discapacidad por lo que se deben implementar instrumentos que les permitan participar de manera equitativa de la vida económica, cultural, laboral, deportiva, política, social y educativa del país. A pesar de esto y al acceso a la información existente, “todavía hay un largo camino por recorrer para mejorar la vida cotidiana de las personas que viven con acondroplasia, y conocer sus historias es una parte esencial de esta transformación” afirma la farmacéutica en su página web.

Te invitamos a conocer la historia de Liz y toda la iniciativa de BioMarin en www.mihistoriavamasalla.com